Depoimento Pessoal - Minha história.

Iniciando a fase de depoimentos, começo com o meu próprio. Segue abaixo o link com a história de como tudo começou. 

Do diagnóstico até hoje - set 2010.  

Imunodeficiências

Cap. 17 - por Anete Sevciovic Grumach e Magda M.S. Carneiro Sampaio (em Imunologia Básica, ed. artes médicas)

"As alterações da resposta imune podem resultar em imunodeficiências que podem ser primárias por defeitos congênitos e secundárias, quando aparecem em consequência ou na vigência de outra patologia associada.

A suspeita de imunodeficiência deve ser feita quando se observa:

a) maior suscetibilidade a infecções, com:

- aumento da sua frequência e/ou

- maior gravidade e/ou

- prolongamento do curso e/ou

- complicações inesperadas e/ou

- acometimento por germes de baixa patogenicidade;

b) fenômenos de auto-imunidade, destacando-se anemia hemolítica auto-imune, lupus eritematoso sistêmico, artrite reumatóide, tireoidite, anemia perniciosa, síndrome de Sjögren, púrpura trombocitopênica idiopática, hepatite crônica ativa e miastenia gravis;

c) doenças malignas, cujo aparecimento supera em 10 a 200 vezes a frequência normal da população geral;

d) processos alérgicos muito graves, frequentemente associados à deficiência de IgA. 

No exame físico de portadores de imunodeficiências predominam, evidentemente, os sinais ligados ao processo infeccioso; no entanto, linfonodos muito pequenos, tecido amigdaliano reduzido e a não palpação do baço são achados que ocorrem nestas patologias."

Doenças Auto-imunes

Comecei a estudar sobre doenças auto-imune quando percebi que não conseguia fazer os médicos entenderem as minhas dúvidas, além de não conseguir entender as explicações deles também, sempre muito sucintas.

Em se tratando de doença auto-imune, existe uma certa complexidade, que infelizmente, nós leigos jamais compreenderemos, porém, acredito que com um pouco de esforço, conseguimos entender "o geral". 

Achei um livro muito bom chamado "Imunologia Básica", ele é de 1988, editora Artes Médicas LTDA, suas autoras são: Dra. Vera Lúcia Garcia Calich e Dra. Celidéia A. Coppi Vaz, ambas professoras do Departamento de Imunologia do Instituto de Ciências biomédicas da Universidade de São Paulo. 

Nele, no capítulo 18, o Dr. Isídio Calich, professor assistente do departamento de Clínica Médica do Hospital das Clínicas, da Faculdade de Medicina da USP, fala sobre a classificação das doenças auto-imunes:

"Ao se observar o comportamento de diferentes doenças auto-imunes, nota-se que em algumas o envolvimento clínico e imunológico limita-se a um determinado órgão, durante toda a evolução. Constituem o grupo de doenças denominadas órgão-específicas. A tireoidite de Hashimoto, por exemplo, apresenta um comprometimento progressivo da glândula tireóide, surgindo as manifestações clínicas de hipotireioidismo. Paralelamente, surgem anticorpos com especificidade para antígenos da glândula. Algumas vezes, entretanto, surgem manifestações clínicas em outros órgãos, ao lado da presença de outros tipos de anticorpos. Desta forma, mesmo as doenças órgãos-específicas não estão livres de apresentar alterações imunológicas mais amplas. "

Deu para entender? O envolvimento clínico seria então a manifestação da doença (sintomas) e o imunológico o surgimento de anticorpos "atacando" um órgão específico (se eu estiver errada, podem me corrigir). O Dr. Isídio continua sua classificação:

"Em um segundo grupo de doenças, também chamadas de intermediárias, já existem características clinicas e imunológicas diferentes, isto é, apresentam importante acometimento de um órgão, ao lado de manifestações em outros territórios. Na síndrome de Sjörgren tem-se, como manifestação clínica mais importante, o acometimento das glândulas de secreção exócrinas (principalmente lacrimais e parótidas). Associadamente, desenvolve-se quadro inflamatório articular e, com menor freqüência, envolvimento renal caracterizado por acidose tubular. A maioria dos anticorpos não apresenta especificidade de órgão reagindo com mitocôndria, material nuclear, etc..., com exceção do anticorpo antiducto salivar. " 

Pelo que eu entendi sobre as intermediárias, podemos ver que apesar de ser "uma" doença auto-imune (de um determinado órgão, por exemplo), ela atinge outros órgãos e regiões, acredito eu, por conta do "ataque" dos anticorpos não ser específico, como ele fala lá.... E por último, ele fala o seguinte:

"Finalmente, o último agrupamento é representado pelas doenças sistêmicas, que se manifestam de forma mais ampla, como se houvesse uma  completa anarquia do sistema imunológico. Qualquer órgão pode ser envolvido e existe uma intensa variedade de anticorpos com diferentes especificidades contra elementos celulares. Como exemplo, destaca-se o lúpus eritematoso sistêmico (L.E.S) cujas manifestações clínicas mais comuns são representadas por febre, e comprometimento cutâneo e articular, podendo ainda apresentar acometimento de todas as estruturas do organismo."

Apesar deste último ser o mais devastador, existe tratamento contra o Lúpus, falaremos sobre isso em outros posts. Neste último caso, entendi que os anticorpos "atacam" tudo que vem pela frente, ele fala em anarquia, já eu,  penso em guerra civil, um caos. 

Etiologia. Segundo o autor: "Para que ocorra o aparecimento de doenças auto-imunes, é necessário que se processem modificações de determinantes dos auto-antígenos ou, então, que o sistema imune se torne incapaz de reconhecer os constituintes próprios do organismo."

Essa modificação do antígeno é bem difícil de se entender, envolve modificação do DNA e etc... Vou ver se consigo resumir isso no próximo post... Talvez já passe direto a falar sobre os anticorpos em si. 

Espero que esse texto tenha ajudado de alguma forma. Resolvi falar sobre a imunidade em geral antes de partir para as doenças específicas, okay? Já conversei com algumas pessoas que participarão do blog enviando a sua história pessoal para compartilhar com vocês. 

Grupo de Apoio aos Portadores de Doenças Auto-imune do Distrito Federal

A ideia da criação deste Grupo veio com a dificuldade que tive em encontrar informações e pessoas que tivessem o mesmo diagnóstico que o meu: anemia hemolítica auto-imune. Ao longo de 1 ano e 3 meses mantenho um blog pessoal que conta as minhas experiências, dúvidas, chateações e conquistas, após o diagnótico: www.sallybarcelos.blogspot.com . 

Durante todo esse tempo eu conheci várias pessoas com diversos tipos de doença auto-imune e conversando com elas pude entender melhor o que estava acontecendo comigo. Apesar de serem doenças diferentes, algumas medicações e sintomas são iguais, acarretando os mesmos efeitos colaterais.

Fora isso, muitas pessoas enfrentavam as mesmas dificuldades emocionais que eu. A dificuldade de aceitação do diagnóstico por parte da família, o preconceito da sociedade, raiva por estar doente, entre outras coisas. Me senti muito mais acolhida em estar dividindo a minha história com quem estava passando pela mesma situação. 

Quero muito que este blog ganhe asas e que ajude muitas pessoas não só no Distrito Federal, mas no Brasil e quem sabe no mundo! A intenção é falar um pouco mais sobre diversas doenças auto-imune, disponibilizar depoimentos de quem teve alguma doença e como a superou ou como convive com ela, falar sobre tratamentos e medicamentos, divulgar nome de médicos (os melhores) em Brasília e como encontrá-los!

Creio que assim, compartilhando experiência, abrindo espaço para pessoas que necessitam de ajuda e não sabem por onde começar, estaremos fazendo a nossa parte em ajudar as pessoas e tornar esse mundo um lugar melhor para se viver com compaixão e amor. 

Sintam-se à vontade para me mandarem emails com sugestões, meu email está no meu perfil! Disponibilizei também um chat aqui no blog. Quem estiver online pode conversar entre si e já ter um primeiro contato com alguém que pode, quem sabe, te ajudar!